6412
4
Тема очень сложная, скользкая. Вроде все участвующие стороны и правы и неправы одновременно. Не могу определиться кого больше обвинить в чёрствости и бессердечии, глупости и нерациональному использованию ресурсов.
Прочтите сами.
Прочтите сами.
Волонтеры собирали деньги на препарат для годовалой Ульяны Александровой из Нефтеюганска. У Ульяны — спинальная мышечная атрофия первого типа. Редкое генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно отмирают и выключаются. Ребенок сначала перестает ходить, потом двигаться, говорить, глотать, дышать. При этом оставаясь в сознании и полностью понимая, что с ним происходит. Первый тип СМА — самый быстрый и агрессивный. Но развитие болезни можно остановить с помощью генной терапии. Препарат «Золгенсма» — самый дорогой в мире. Основа терапии — модифицированный вирус, который доносит в клетку функциональную копию нужного пациенту гена. Требуется только один укол, но он стоит чуть больше 2 миллионов долларов. Ввести препарат нужно до 2 лет. «Золгенсма» — лекарство новое, в США, где его производят, оно появилось только в мае 2019 года. В России препарат еще не зарегистрирован. А время идет, и заветные два года для многих пациентов все ближе. Поэтому родители чаще всего обращаются к фондам и волонтерам. А волонтеры пишут людям, имеющим аудиторию и подписчиков, в надежде, что на просьбу знаменитости люди пожертвуют деньги.
Такой знаменитостью стал и Александр Васильев. В ответ на просьбу помочь Ульяне Васильев назвал волонтеров аферистами. Телеведущего смутило, что ему уже писали и «побирались на маленького Сашу», сумма была такой же («Золгенсма» стоит для всех благотворительных сборов одинаково). А значит, это мошенники, решил Васильев. Там же он написал, что его возмущает сбор 150 миллионов на один укол больному ребенку, а вот «19 миллионов рублей на выкуп Славы Зайцева из долговой ямы мы сделать не можем».
«Верх цинизма — сравнить жизни детей с домом моды», — ответила на его комментарий подписчица. «У меня другое мнение, — написал Васильев. — Дом моды радует тысячи женщин, сотни тысяч женщин, и Вячеслав Зайцев — это наша национальная гордость. Ребенок — больной или здоровый — радует пока только свою маму, папу и бабушку. А что вырастет — пока не знаем!»
Негодование подписчиков только росло, а Васильев все больше распалялся: «Вы что, считаете, что в целом не очень состоятельные, но милосердные и наивные люди России в эпоху коронавируса, безденежья и безработицы должны отдать последние средства не своей семье, соседям, старикам и пенсионерам, а малолеткам с плохой генетикой, которые еще младенцы, им нет и 2 лет?»
Почитал, что там с Домом моды Зайцева. Город с него требует оплаты за аренду земельного участка, на котором располагается Дом моды, а также пени за неуплату - всего 58,5 миллионов рублей. Однако суд постановил, что Зайцев должен уплатить всего 19 миллионов. (Почему, кстати, непонятно.) По мнению Васильева, деньги на погашение долгов Зайцева можем собрать мы с вами - вместо помощи каким-то там больным детям.
«Верх цинизма — сравнить жизни детей с домом моды», — ответила на его комментарий подписчица. «У меня другое мнение, — написал Васильев. — Дом моды радует тысячи женщин, сотни тысяч женщин, и Вячеслав Зайцев — это наша национальная гордость. Ребенок — больной или здоровый — радует пока только свою маму, папу и бабушку. А что вырастет — пока не знаем!»
Негодование подписчиков только росло, а Васильев все больше распалялся: «Вы что, считаете, что в целом не очень состоятельные, но милосердные и наивные люди России в эпоху коронавируса, безденежья и безработицы должны отдать последние средства не своей семье, соседям, старикам и пенсионерам, а малолеткам с плохой генетикой, которые еще младенцы, им нет и 2 лет?»
Почитал, что там с Домом моды Зайцева. Город с него требует оплаты за аренду земельного участка, на котором располагается Дом моды, а также пени за неуплату - всего 58,5 миллионов рублей. Однако суд постановил, что Зайцев должен уплатить всего 19 миллионов. (Почему, кстати, непонятно.) По мнению Васильева, деньги на погашение долгов Зайцева можем собрать мы с вами - вместо помощи каким-то там больным детям.
Всё плохо.
И детей жалко и их родителей, но при этом меня беспокоит, что естественный отбор перестал работать почти совсем.
Те, кто из-за генетических недостатков не выжил бы еще лет 10-30 назад и не оставил бы потомства и своих дефектных генов, сейчас выживут. Чем это аукнется в будущем не понятно, сильно зависит от развития науки.
А лечить будут, потому что люди, а людей жалко.
И детей жалко и их родителей, но при этом меня беспокоит, что естественный отбор перестал работать почти совсем.
Те, кто из-за генетических недостатков не выжил бы еще лет 10-30 назад и не оставил бы потомства и своих дефектных генов, сейчас выживут. Чем это аукнется в будущем не понятно, сильно зависит от развития науки.
А лечить будут, потому что люди, а людей жалко.
Источник: Facebook (запрещён в РФ)
Ссылки по теме:
- Как развлечься на карантине с помощью кота
- 10 фильмов про карьеру, мир моды и шоу-бизнес
- Версия 2020: модники в метро
- Японцы придумали удобную одежду для рабочих видеосовещаний
- Блогер из Якутии напомнила девушкам, что нужно знать чувство меры
Новости партнёров
реклама
Ну я как-бы не оправдываю товарища от моды, но считаю, что "гневно осуждать" его имеют право только те, кто хотя бы 100 рублей сам перевел в фонд помощи. А то легко называть другого "педерастом" ничего при этом не делая.
Вопрос в другом, если он такое гавно, зачем все остальные покупают/читают его гавноопусы, привлекают его ведущим.
По нему видно сразу, что он стремный